ХЕЙЛИ ОКИНЕС: БИОГРАФИЯ - КУЛТУРЕН РЕЧНИК - 2025

Хейли Окинс (1997-2015) беше британска активистка, която почина в тийнейджърските си години от генетично разстройство, известно като Прогерия. През по-голямата част от живота си той се посвещава на това, да направи тази болест известна на широката общественост, тъй като има малко знания за причините, последиците и причините, поради които съществува.

Хейли написа две книги, в които разказва на света какво е чувството да си момиче (а по-късно и тийнейджър), страдащо от болест като Progeria. Това заболяване кара тялото да остарява с изключително ускорена скорост, поради което „имах тялото на 100-годишен човек, дори и да беше само тийнейджър“.

От Мишел Олив, NHGRI, чрез Wikimedia Commons

Младата жена получи много внимание от британските медии. Тя също беше подложена на голям брой прегледи и медицински тестове, които й позволиха да изживее няколко години по-дълго от това, което лекарите очакваха при диагнозата си.

биография

раждане

Хейли Лийн Окинс е родена в Кембриджшир, Англия, на 3 декември 1997 г. Тя се е родила нормално момиче; нито лекарите, нито родителите му подозираха, че има генетични проблеми като бебе.

Въпреки това, когато беше на две години, й поставиха диагноза Прогерия. Както в повечето случаи на това заболяване, обикновено отнема време след раждането на бебето за хората около него, за да започнат да забелязват промени в неговата физика и здраве.

Когато момичето е диагностицирано с това заболяване, лекарите прецениха, че тя ще доживее до 13 години.

Прогерийска реконвалесценция

Прогерията е генетична мутация, която засяга начина, по който тялото остарява. В допълнение, той носи много негативни последици за здравето на хората, като свиване на пневмония, парализа и други вътрешни заболявания.

Хейли страда от значително ограничение на растежа, което е един от основните ефекти на Progeria. В допълнение, стареенето на кожата и загубата на коса са симптоми, които се появяват от съвсем млада възраст.

С остаряването му щетите по тялото му ставали по-очевидни. Прогерията също често причинява бъбречна недостатъчност при хората. Тялото на младата жена беше същото като повечето от тези, които страдат от това състояние: слабо, крехко и малко, подобно на тялото на възрастен мъж.

Умственият капацитет на младата жена никога не е бил повлиян от симптомите на това заболяване. Всъщност основните щети, получени от Окинес, бяха просто физически. Здравето на органите на Хейли винаги е било много лошо, но тя винаги е запазила способността си да разбира.

Живот

Като дете тя живеела сравнително нормален живот, изключвайки ясните симптоми на своята Прогерия. Точно като всеки млад мъж на неговата възраст, той ще обменя груби думи с майка си и след това ще се извини.

Въпреки това тя не успя да живее живот като този на младо тийнейджърка, когато ставаше дума да се мотае с други хора, да се среща или дори да ходи на партита. Хейли разбра състоянието й и направи всичко възможно през целия си живот, за да го изживее максимално пълноценно.

След като навърши 13 години, той публично заяви, че чувства, че има бъдеще да планира. Винаги беше позитивна, когато стана дума за продължителността на живота й, въпреки че лекарите знаеха, че може да умре всеки момент.

Тя успя да изживее изключителен живот, извън физическите проблеми, които я засегнаха. Той се срещна с множество звезди, включително Джъстин Бийбър. Канадската певица беше идолът на Окинес, а младата жена изпълни мечтата си да се срещне с него благодарение на последователите на Бийбър в социалните мрежи, които я помолиха да го направи.

Той почина на 17-годишна възраст (живееше четири години по-дълго, отколкото лекарите очакваха) на 2 април 2015 г. в Източен Съсекс, Англия.

Публични изяви

Хейли направи няколко публични изяви като активист, за да насърчи осведомеността за Прогерия.

Американският канал Discovery Health му предложи да запише телевизионен специал, който беше озаглавен „Extreme Aging: Story of Hayley's“. Документалният филм говори за това колко опасна е болестта и липсата на съществуващо лекарство.

Говори се обаче и за работата, която лекарите днес правят, за да разработят решение на това генетично разстройство. Възможно е в крайна сметка да бъде постигнат лек.

В страната му е направен и документален филм, в който са обяснени условията му на живот и възможностите, с които трябваше да се движи напред ден след ден. Документалната програма, която се занимава със случаите на хора с нетипични условия, се нарича „Извънредни животи“ и Хейли беше поканена да участва в епизод.

Други телевизионни предавания

Хейли беше поканена и в много други телевизионни програми, в които се говори и за състоянието, което я засегна. Една от най-интересните му изяви беше в британско шоу, където неговият водещ Майкъл Мозли се опита да обясни причините за стареенето при хората.

Една от причините Progeria толкова бързо да повлияе на появата на възрастта на човек е поради краткия характер на теломерите (повтарящ се регион върху хромозомите), който причинява заболяването.

Смята се, че продукцията му е свързана със застаряването и телевизионното предаване изследва връзката на Хейли с тази характеристика.

Участвал е и в други британски и австралийски телевизионни програми, където лечението и животът му са анализирани в дълбочина.

Книги и парични колекции

Хейли написа две книги, в които обясняваше живота и преживяванията си с Progeria: Old Before Time и Young at Heart. Втората книга обяснява живота му като тийнейджър, докато първата обхваща годините му като бебе.

Семейството му събра пари, за да лекува състоянието му, но те бяха подпомогнати и от Фондация за проучвания на прогерия, основана от родителите на Сам Бернс, друг известен активист и възстановяващ се от болестта.

Препратки

1. Биография на Хейли Окинес, IMDB, (nd). Взета от imdb.com
2. Хейли Окинес, Wikipeda на английски, 2018. Взета от wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia на английски, 2018. Взета от wikipedia.org
4. Хейли Окинс: Вдъхновяващ живот на тийнейджър по собствени думи, статия на С. Адамс в „The Daily Mirror“, 2015. Взета от mirror.co.uk
5. Рецензия на книга: Old Before My Time, Lisa, 2011. Взета от mama.ie