САМ БЕРНС: БИОГРАФИЯ И СЪОБЩЕНИЕ, КОЕТО ТОЙ ПРЕДАДЕ - КУЛТУРЕН РЕЧНИК - 2025

Сам Бернс (1996-2014) е американски тийнейджър, живял кратък живот в резултат на рядко, но смъртоносно генетично заболяване, наречено Прогерия. Тази болест страда от по-малко от 300 деца по целия свят, а тези, които оздравяват от нея, обикновено не преминават пълнолетие.

Бернс прекара по-голямата част от краткия си живот в повишаване на осведомеността за болестта в световен мащаб. Прогерията, тъй като засяга много малко хора, не е известна на повечето хора.

Родителите на Сам Бернс. От наградите Peabody (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), чрез Wikimedia Commons

Генетичната природа на заболяването затруднява намирането на лек, което поставя тези, които страдат от него, в несигурно положение през по-голямата част от живота си.

Сам стана световна слава, когато телевизионният канал HBO направи документален филм, озаглавен „Животът според Сам“, който разказва житейската история на младия мъж. Той беше номиниран за най-добър документален филм на Оскарите.

биография

Сампсън Гордън „Сам“ Бернс е роден в Провиденс, Род Айлънд, Съединените щати, на 23 октомври 1996 г. Когато беше новородено, нито родителите му, нито лекарите, които го доведоха до живот, не откриха какъвто и да е проблем.

Когато Сам беше само на две години, лекар диагностицира рядкото генетично състояние, което се отразява на растежа му. Тогава родителите му бяха информирани, че страда от Прогерия, една от най-малко разпространените болести на планетата и следователно една от най-малко известните.

Родителите на Бернс бяха педиатри. Те отделиха всичките си налични ресурси, за да разберат защо съществува състоянието на сина им. Младият мъж, когато му е поставена диагнозата на състоянието, е имал продължителност на живота 13 години. Обикновено прогерията не позволява на хората да преминат тази възраст.

Progeria

Прогерията е изключително рядко генетично разстройство, което първо се проявява в появата на ядрото на човешките клетки. Здравата клетка има кръгло-овална форма, докато клетката, засегната от това генетично състояние, е изключително деформирана.

Това генетично разстройство засяга много малък брой хора. Смята се, че по-малко от 350 души са диагностицирани с Progeria в световен мащаб. Състоянието се проявява под формата на мутация, но не може да се предаде, тъй като страдащите от него не живеят достатъчно дълго, за да се възпроизведат в почти 100% от случаите.

Симптомите, проявени от обикновени пациенти, като Бернс, са много подобни на стареещите хора. По тази причина Бернс изглеждаше много по-възрастен, отколкото всъщност беше. Всъщност думата прогерия идва от гръцкото (pro: преждевременно; geria: напреднала възраст).

Една от причините, поради които учените днес са толкова заинтересовани да изучават това заболяване, е заради връзката му със стареенето. Смята се, че задълбоченото проучване на причините за Progeria може да даде по-добро разбиране на причините за стареенето при хората.

Живот като млад човек

Болестта на Бернс не му позволи да има нормален живот в нито един момент от развитието си. Въпреки това той и семейството му направиха всичко възможно, за да направят ежедневието си възможно най-нормално.

Когато беше на 16, той искаше да свири на ударни в своята училищна група. Проджерия обаче не му позволи да държи барабан достатъчно силен, за да може да марширува покрай групата. Архитект и неговите родители работиха, за да проектират специален модел, който да позволи на Сам да повдигне малкия ударен инструмент.

Нито едно от негативните събития в живота му не позволи на младия мъж да бъде нещастен. Всъщност в интервю, което направиха по радиото, младежът каза, че най-важното, което хората трябва да знаят за него, е, че той е живял много щастлив живот.

Фондация за изследвания на Прогерия

Когато на Сам е била диагностицирана болестта, родителите му са търсили цялата информация, която биха могли да съберат за разстройството. Те обаче намериха много малко на разположение.

Броят на хората, засегнати от болестта, беше толкова малък, че необходимите ресурси просто не бяха отделени за изучаването му.

Вследствие на това родителите й създадоха Изследователска фондация Progeria. Майка му също представи първите успешни резултати срещу лечението на болестта благодарение на усилията на фондацията.

Целта на фондацията е да съобщи на света съществуването на това много смъртоносно генетично състояние. В допълнение, той се стреми да насърчи изследванията за причините, които карат хората да страдат от Прогерия, за да намерят възможни лекове или инструменти за лечението му.

Фондацията се грижи за семействата на възстановяващия се, за да им предложи необходимите ресурси за справяне с лечението на болестта.

Дейности и отличия

Сам прояви голям интерес към дейностите, които тялото му позволяваше да извършва, тъй като повечето физически дейности бяха извън обсега. Той се интересувал много от комиксите и спорта. По-специално, той беше любител на спортните отбори с произход от Бостън.

Той стана страхотен приятел с капитана на Bruins (хокей на лед) Здено Чара, който му се възхищаваше дълбоко. Един от най-трогателните анекдоти между този дует от приятели се случи, когато Бернс крещеше на Чара на мач, че „той е негов герой“.

Чара отговори на Бернс по време на мача, казвайки, че по-скоро самият Бернс е негов идол и този на целия отбор. След смъртта му екипът на Брюйнс представи церемония в чест на младежа преди една от игрите на сезона.

TEDx беседа и документален филм за HBO

Сам изнесе TED, където говори за своята философия за живота. Там той представи всичките си идеи, които го мотивираха да живее пълноценен живот, отвъд смъртоносното състояние, с което се е родил. Речта му беше широко аплодирана и е гледана повече от 30 милиона пъти в световен мащаб.

Интересната му история също привлече вниманието на продуцентите на HBO. Поради тази причина каналът реши да продуцира документален филм, в който е разказан животът на Бернс.

Името, дадено на парчето, беше „Животът според Сам“ и се смяташе за номинация за „Оскар“ заедно с 15 други късометражни филма.

смърт

Смъртта на Сам Бернс беше внезапна, причинена от болестта му. Той почина година след заснемането на документалния филм с HBO и само един ден преди да участва като почетен капитан в игра в New England Patriots. Бернс почина на 17-годишна възраст, на 10 януари 2014 г.

Съобщение, което предадохте

Идеалите на Сам могат да бъдат открити както в беседата му за TED, така и в документалния филм, който той направи за HBO. Животът на Сам предава три основни послания, които той сам обяснява по време на беседата си.

Съсредоточете се върху това, което може да се направи

Първото от тези съобщения е, че не е необходимо да се притеснявате за това, което не може да се направи, защото има твърде много неща, които могат да бъдат направени вместо това.

За него Progeria не му позволи да прави много дейности, с които са свикнали много млади хора, но препоръчва да се съсредоточи върху положителното.

За него постигането на цели е възможно извън трудностите, които животът представи. Може би нормален млад мъж би могъл да вдигне ударния инструмент, но въпреки че не беше възможно той да го направи естествено, беше възможно той да го направи с помощта на специални инструменти, които семейството му предоставя.

Заобиколете се с правилните хора

За Сам едно от най-важните неща в живота е да бъдеш около хора, с които си струва да бъдеш. Самият той се отнася към тези хора като висококачествени човешки същества, които преценяват човека по кои са те, а не по това как изглеждат. Това беше второто послание на Сам към света.

Тази идея беше от особено значение за Сам, който винаги беше засегнат от различен физически образ от тези около него. Младият мъж винаги е искал хората около него да окажат положително влияние върху живота му, както винаги се е опитвал да прави реципрочно.

Имай надежда

За Сам винаги беше изключително важно да визуализирате всичко, което искате, с голямо желание. Това помага да имате ясен фокус върху бъдещето и да забравите за проблемите, които може да засягат хората ден след ден.

Фокусирането върху кои комикси ще бъде следващото или следващата игра на любимия му отбор даваше значение на всеки ден; Дават му да разбере, че бъдещето е пълно с неща, които биха го направили щастлив.

Не е въпрос на игнориране на негативни чувства, а на приемането им. Понякога е необходимо да сте смели; Когато човек се чувства зле, е необходимо да си представи бъдеще, в което това чувство вече не присъства, защото това помага да се движи напред. Това е третото и последно съобщение от Сам.

Препратки

1. Животът според Сам Бернс, Medpage Today, 2013. Взета от medpagetoday.com
2. Сам Бернс TED Talk, Youtube, 2013. Взета от youtube.com
3. Краткият, буен живот на Сам Бернс, Р. Маранц, 2014. Взета от nytimes.com
4. За Сам, Животът според Сам, (nd). Взета от lifeaccordingtosam.com
5. Преглед: Радостта и постоянството на „Животът според Сам“, S. Linden, 2013. Взета от latimes.com